楽天市場円形脱毛症のすべてがここにある
本日は、円形脱毛症の治療のため、病院に来ています。
混んでるしーっ(꒪∆꒪;)
つか、まだ9時台の予約の診察だってよ(꒪∆꒪;) (私の予約は10時半)
んー、1時間コースですかね？
本は持参しているから、大丈夫。先に、用事も済ませた。
若干眠くなってきたので、ドッグブレスで交感神経を優位にしましゅ。(基本的に、副交換神経が優位になりやすいのです)
アンドロイドは円形脱毛症の夢を見るか
私は、３歳のとき、ウェゲナー肉芽腫症と診断されました。今は、名前が変わり、多発血管炎性肉芽腫症という難病です。 鼻血が止まらなくなり、蛇口の水をひねったように出たそうです。頭が痛いと夜泣きがやまず、中耳炎を繰り返し、母は、毎晩抱えて、さすりながら、寝ていたそうです。 近所の耳鼻科に行っても、何でもないと言われたそうです。それでも、母は絶対おかしい！と、いろんな病院に行きました。当時は、泣いてる子供は後回しにされました。私は、超泣き虫だったので、大学病院で、やっとの思いで順番が来て、でも私は泣き止まず、後回しに。。そんな思いを何度もしたそうです。私には、２歳下の妹もいて、そのころは妹は１歳くらい。近くに頼れる人もいなかったようで、幼い二人を連れて、病院通い、すごく大変だっただろうなー。と思います。 私と違って、手のかからなかった妹。どこでもおとなしく待っていてくれたそうです。すごく救われただろうなと思います。ありがとう そして、４歳の時に、国立小児病院で、ウェゲナー肉芽腫症を見つけてもらいました。 左目の奥に腫瘍がありました。１５歳までしか生きられないと言われました。 頭蓋骨を開いて腫瘍を取るか、ステロイド治療をするか、選択を迫られました。 両親はステロイド治療を選択しました。本当に悩んだと思います。怖かったと思います。母は、円形脱毛症になるくらいつらかったようです。 ありがたいことに、ステロイド治療が私には当たりました。腫瘍を小さくすることができました。今も腫瘍は消えてはいないけど、飛び出た左目も、まだマシになっています。ステロイドは、高校生まで飲みました。副作用で、顔が風船みたいに膨らんだり、体毛がものすごく濃くなったり、そしてさらに腫れて顔に埋まっていく左目。私自身は、治療のひとつとして受け入れていたけど、母親はつらかっただろうなと、今思います。というか、私は治療を頑張ることに必死だった。自分の姿なんか気にする余裕なんてなかった。 繰り返していた中耳炎は、鼓膜が破れ、チューブもうまくはまらず、伝音性難聴になり、補聴器で生活しています。 小３の時、学校の健康診断で、心臓に雑音が見つかり、肺動脈狭窄症、冠動脈狭窄症になりました。あとからわかったことですが、ウェゲナー肉芽腫症の後遺症でした。軽度の心臓病が、２０歳の時に、重度になり、手術を受けました。肺動脈→人工血管置換術冠動脈→バイパス術 右室圧１２０になり、胸に残る傷を気にしてる場合じゃない、あなたに選択肢はない。と諭され、受けた手術。 でも、術後すぐの心エコーで、右室圧が変わってなかった。すぐ、１年後に再手術が決まりました。 悲しかった。あんなに覚悟を決めたのに、こんなにつらかったのに、全部意味なかったんじゃないかと。治ることをゴールにして考えていたから、私が医療に対して考えがゆがみ始めた瞬間じゃないかなと。 そして１年後二度目の手術。ウェゲナーの影響で、胸の傷がものすごいケロイドにボコボコなるので、ステロイド注射で抑えることに。ボコボコ１つずつに注射を打っていくのです。続きはまた来週ねと、しばらく通い、 あと少しで終わるって頃に、次の手術が決まりましたもーーー、傷なんてどうでもいいや！！と思いました（笑） ちなみに、傷は、１０年もたつと、うすーい肌色に、ほとんど目立たなくなりますそして、その傷が、元気に過ごせるようになった私の大切な勲章になっています。 ウェゲナーは、血管も、縫った傷口もボコボコにしてしまう。だから、せっかく血管を広げても、そのボコボコで狭くなってしまう。お医者さんが試行錯誤してくれて、最終的に胸骨を一部取って、人工血管のスペースを空ける形で収まりました。 ３度の手術を終え、お医者さんが私に言った言葉。 あなたの病気は、良くはならない。今以上悪くならないように、治療を続けていく方法しかない。 手術を頑張ったら、健康な人と同じようになれる！そこをゴールに考えていた私にとって、とてもとてもキツイ言葉でした。 でも、はっきり言われないと夢をどんどん見ちゃう私にとって、はっきり言ってくれるお医者さんの言葉は、とてもありがたかったと思います。生意気な患者に、真剣に向き合ってくれたお医者さんたちが傍にいてくれて、本当に感謝です。 悔しさと悲しさと、現実と、妥協と、自分だけじゃない、いろんな人がいること、をたくさん学んで、自分の体を受け入れたのかなと思います。 そして、今、３８歳になりました！！１５歳と宣告されてから、倍以上も生きることができています。本当に、両親に、母親に、お医者さんたちに、出会った人たちに、感謝しかないです。 そして、旦那さんと、２人の子供にも恵まれました。 アラフォーになり、そろそろ次の手術が視野に入り始めています。手術をすれば良くなる だけじゃないことも経験してきたから、正直怖いです。でも、いつかは何度かやらなきゃいけないことも覚悟はしています。今より悪くならないために。 そして、特に変わりはありません。と思っていたけど、疲れやすくなった現実も、感じつつあります（笑） いろいろあったけど、自分の今があることと、その背景にいろんな人たちのおかげであることに、感謝を想い、 一生懸命、楽しく過ごしていきたいです 長々と読んでいただき、ありがとうございました。
